Бодибилдер из Альсдорфа рассказала, как живёт с ME/CFS
Жительница Альсдорфа год назад выиграла соревнования по бодибилдингу, а сегодня с трудом встаёт с дивана: в августе 2026 года ей поставили диагноз ME/CFS — миалгический энцефаломиелит, он же синдром хронической усталости.
В 2025 году 38-летняя спортсменка впервые вышла на сцену — после примерно полугода тренировок пять-семь раз в неделю. Её поддерживали тренер, друзья и муж. Она победила не только в своей возрастной категории, но и во всей категории фигуры. Трофей — бронзовая фигурка бодибилдерши размером с предплечье — до сих пор стоит в гостиной между диваном и детским игрушечным магазинчиком.
Сейчас, примерно полтора года спустя, картина другая: мышцы уже не такие рельефные, подняться с дивана тяжело, в голосе слышна усталость. Официально диагноз ME/CFS ей подтвердили только в августе 2026 года. Симптомы — истощение, трудности с концентрацией и с подбором нужных слов — она замечала у себя уже несколько лет. С 2024 года она не работает: когнитивно с задачами больше не справляется.
Долгий путь к диагнозу
Врачи долго считали, что причина психологическая — депрессия или выгорание. Предполагалось, что участие в соревновании тоже поможет выбраться из этого состояния. Тренировки были частью её жизни 10–15 лет, она называет их своим главным делом. Это было её первое выступление — и, вероятно, останется последним.
После соревнования стало яснее, что восстановление идёт не так, как раньше. Раньше после тренировок была небольшая мышечная боль, и всё проходило. Теперь истощение держится гораздо дольше, а внешние раздражители — свет, шум, запахи — переносятся всё тяжелее.
Мало врачей и мало исследований
По данным Немецкого общества ME/CFS, это одна из последних крупных болезней, которые почти не изучены. Общество оценивает число заболевших в Германии примерно в 650 тысяч человек, но оценки сильно расходятся. Известно, что после пандемии коронавируса число случаев заметно выросло: причиной часто становится инфекционное заболевание, например коронавирус, но не всегда. Биомаркеров, по которым можно было бы проверять болезнь, на сегодня нет. Признанного способа лечения тоже нет: заболевшие могут лишь распределять силы, не переступать свои пределы и приспосабливаться к болезни — это называют пейсингом.
Для женщины из Альсдорфа это значит, что иногда ей приходится уединяться, ложиться и изолироваться. Особенно трудно это понять двум её дочерям — четырёх и восьми лет. Со стороны болезнь почти незаметна, кроме явной усталости, — и это усложняет отношение окружающих, тем более что иногда она ещё выходит из дома и встречается с людьми. Подготовку, долгий отдых заранее и истощение, а возможно, и последующий срыв окружающие в этот момент не видят. Она и её муж стараются говорить об этом открыто и объяснять детям. Муж может много работать из дома и берёт на себя заботу о ней и о детях.
Теперь, когда известно, что болезнь хроническая, это тяжело, но у неё хотя бы есть название — и с этим можно жить. Кубок остаётся в гостиной: он напоминает ей, чего она смогла добиться.
